광장일보 이현나 기자 | 속초시는 9월 3일 시청에서 초록우산어린이재단 강원지역본부와 함께 희귀질환 아동 의료비 후원금 전달식을 개최했다. 이번 전달식은 재단이 진행한 모금 캠페인을 통해 마련된 3,600만 원의 후원금을 기반으로 열렸다.

 

이번 후원금은 지난 5월 시작된 모금 캠페인을 통해 마련됐다. 캠페인은 선천성 심장질환과 식도폐쇄증 등 중증 희귀질환을 지닌 10개월 아기 ‘소원이’의 치료를 지원하기 위해 속초시와 초록우산어린이재단 강원지역본부가 함께 추진했다. 후원금은 소원이의 수술과 치료에 직접 사용될 예정이다.

 

소원이는 태어날 때부터 여러 선천성 질환을 안고 세상에 나왔다. 한쪽 귀가 없는 소이증, 식도와 기도가 분리되지 않은 식도폐쇄증, 심장에 난 세 개의 구멍으로 인해 출생 직후부터 대수술이 필요했다. 여기에 손가락이 여섯 개인 다지증까지 겹치면서 의료비 부담은 막대하게 늘어났다. 지금까지 소요된 치료비는 약 6억 4천만 원에 이르며, 이 중 일부는 마련되지 못한 상태였다.

 

가정 형편도 열악하다. 소원이의 어머니는 미혼모이자 중증 지적장애를 지니고 있다. 현재 장애인 일자리 사업에 참여하고 있지만, 아기의 치료비와 간병비를 충당하기에는 턱없이 부족하다. 이런 사정을 감안해 속초시는 공공후견인을 통해 복지 지원 체계를 연계하고 있으며, 이번 후원금 전달이 단순한 금전적 지원을 넘어 사회적 돌봄의 일환이 되도록 다양한 방안을 모색하고 있다.

 

이병선 속초시장은 “장애를 가지고 태어난 아동의 어려움을 안타깝게 생각하며, 의료비 지원을 위해 도움을 주신 모든 분께 감사드린다”며 “속초시는 민간과 적극 협력해 소외된 이웃에게 희망을 전할 수 있도록 최선을 다하겠다”라고 덧붙였다.