광장일보= 주재영 기자 | 서울아산병원은 유전성 희귀질환인 결절 경화증 환자를 위해 소아부터 성인 이후 전 생애를 아우르는 통합관리 프로그램을 국내에서 유일하게 운영하고 있다고 최근 밝혔다. 결절 경화증(tuberous sclerosis complex, TSC)은 종양억제유전자의 돌연변이로 인해 세포 증식이 조절되지 않고, 뇌·신장·피부·심장·폐 등 여러 장기에서 양성 종양이 발생하는 유전 희귀질환이다. 가장 흔한 증상인 뇌전증 발작과 피부의 혈관섬유종, 백반증을 비롯해 자폐스펙트럼장애, 인지장애, 신장 낭종, 폐세포 증식증 등 다양한 증상이 연령과 상관없이 나타나기 때문에 조기 진단과 장기적 관리가 필수적이다. 다만 1만 명당 1명에서 발견되는 희귀질환일 뿐 아니라 환자마다 증상이 달라 본인에게 적합한 정보를 찾기 어렵고 어느 진료과를 찾아 진료를 받아야 할지 막막해하는 경우가 많았다. 서울아산병원 유전성 신경질환 클리닉에서는 결절 경화증 환자를 위한 평생통합관리 프로그램이 제공된다. 먼저 소아신경과 의료진이 먼저 환자의 증상, 병력, 가족력, 장기별 질환 여부 등을 종합적으로 파악한다. 이후 환자에게 발병한 증상에 따라 정신건강의학과, 재활의학과, 비뇨의

의왕시= 주재영 기자 | 의왕시가 보건복지부 주관 ‘2025년 전국민 마음투자 지원사업’ 평가에서 2년 연속 우수 지자체(장려 등급)로 선정됐다. 마음투자지원’은 우울·불안 등 정서적 어려움을 겪는 국민에게 전문 심리상담 서비스를 제공해 정신질환 예방과 조기 발견을 돕는 사업이다. 의왕시는 보건소와 정신건강복지센터를 중심으로 사업을 운영해 왔다. 보건복지부는 전국 229개 기초자치단체를 대상으로 사업 추진체계, 서비스 접근성, 대상자 관리·연계 실적 등 8개 항목을 평가했다. 의왕시는 사업 운영 실적과 업무 노력도에서 높은 점수를 받아 우수기관으로 뽑혔다. 시는 정신건강복지센터와의 연계를 강화하고 예산을 추가 확보하는 한편, 적극적인 홍보로 서비스 신청자를 전년 대비 150% 늘린 271명으로 확대했다. 또한 관내 심리상담 제공기관 5곳에 대한 현장 점검을 통해 서비스 품질 관리도 강화했다. 한편 ‘마음투자지원’ 사업은 2026년부터 ‘정신건강 심리상담 바우처 사업’으로 이어질 예정이다. 임인동 의왕시 보건소장은 “시민의 마음 건강을 촘촘히 돌보는 정신건강 정책을 지속 확대하겠다”고 밝혔다.

광장일보 =주재영 기자 | 대진의료재단 분당제생병원(병원장 나화엽)이 연말을 맞아 환자들을 위한 다채로운 나눔 행사를 마련하며 따뜻한 온기를 전했다. 병원은 지난 12월 2일부터 ‘소원을 말해봐’ 이벤트를 시작으로, 18일에는 국제진료센터에서 몽골·카자흐스탄 등 외국인 환자를 대상으로 경품 및 포토 이벤트를 진행했다. 이어 22일에는 사회사업팀 주관으로 어린이 환자를 위한 크리스마스 행사를 열었다. 국제진료센터는 타국에서 치료를 받으며 연말연시를 보내는 환자들을 위해 선물 뽑기와 포토 이벤트를 마련해 소소한 즐거움을 선사했다. 사회사업팀은 어린이 환자를 대상으로 페이스페인팅, 양말 인형 만들기, 선물 나눔 등 체험형 프로그램을 운영했다. 특히 이번 어린이 행사는 분당제생병원 환자의 기부와 단국대학교 간호학과 동아리 ‘The Santa’s’의 자원봉사로 진행돼 나눔의 의미를 더했다. 나화엽 병원장은 “작은 이벤트지만 마음까지 행복해지는 시간이 되길 바란다”며 “앞으로도 환자의 몸뿐 아니라 마음까지 살피는 병원이 되도록 노력하겠다”고 말했다. 한편 분당제생병원은 오는 2026년 1월 5일까지 ‘소원을 말해봐’ 이벤트를 이어간다. 거동이 불편해 외출이 어려운 환자